Pourquoi créer une association?

J'ai appris assez tôt que je n'étais pas une donneuse compatible avec Noé: je ne pourrais pas lui donner mon foie. C'était pour moi difficile de ne rien pouvoir faire. Alors j ai commencé à m'intéresser aux recherches qui étaient menées sur l'AVB et les alternatives à la greffe. Peu de chercheurs travaillent sur l'AVB, sans doute parce que cette maladie rare ne touche qu'une 60aine d'enfants par an.

Le fait que Noé se porte bien actuellement me laisse espérer qu'il pourra peut être gagner quelques précieuses années et pourquoi pas profiter des avancées de la science.

Vivre avec une greffe n'est pas si simple, oui on vit mais comment....Une greffe n'est pas définitive, il y a des risques de rejet, un traitement lourd, un système immunodépresseurs très affaibli et des risques évidemment inhérents à la chirurgie.

Chaque euros récoltés pour ces recherches peuvent faire gagner un mois, une semaine, un an. Et chacun de ces jours gagnés peuvent être décisifs pour la vie de mon petit garçon et pour tant d'autres. Notre action a vraiment du sens et nous avons besoin de vous...

Comment fonctionne l'association bébé Noé deviendra grand?

Le bureau est formé des ami(e)s proches de la famille et de la famille de Noé. Pour autant, nous esperons que de nouveaux membres nous rejoindrons bien vite.

Nous privilégions les manifestations de proximité afin de faire connaitre la maladie et de sensibiliser aux dons d'organes.

L'association fonctionne par année scolaire. L'assemblée générale a lieu en juin et les renouvellements d'adhésion débute dès juillet.