1er avril 2008 : Noé vient au monde, beau bébé de 3,7kg. Il est jaune et ses urines sont foncées.


4 avril 2008 : la pédiatre nous apprend qu'elle suspecte une atrésie des voies biliaires (AVB).
Noé est hospitalisé au service de néonatalogie du CHU de Grenoble.
Les médecins pratiquent de nombreux examens: prises de sang, échographie abdominale, cardiaque...
L'objectif est de confirmer ou infirmer le diagnostic mais aussi de faire le point sur des éventuelles malformations associées.

15 avril 2008 : Noé est hospitalisé à l'Hopital Femme Mère Enfant de Bron, l'un des centres de compétence de l'AVB. Les mêmes examens sont pratiqués une nouvelle fois. Je reste avec Noé à l'hopital à Lyon. Son papa garde sa grande soeur de 20 mois à notre domicile à Grenoble.

24 avril 2008 : Noé est opéré du Kasai. Cette opération est longue, plus de 10h au bloc. Elle consiste à retirer les voies biliaires extra hépatiques et à raccorder un morceau d'intestin de 40 cm afin de permettre à la bile de s'écouler du foie.
Cette opération fonctionne sur 1/3 des enfants atteints d'AVB.
 
26 avril 2008 : Noé déjaunit, ses selles se recolorent. Dans les premieres semaines, son taux de bilirubine redevient normal. Son Kasai a réussit.

 
Mi mai 2008 : Noé fait une cholangite (infection du foie), il est traité par antibiotiques en intraveineuses pendant 3 semaines.

 
Mi juin 2008 : Noé sort enfin de l'hôpital. Le temps s'était arreté, il reprend.
 


Bien que le Kasaï de Noé fonctionne, la maladie évolue et son foie continue de se fibroser. Pour la grande majorité des enfants, une greffe hépatique intervient dans les premiers mois ou les premières années de vie de l'enfant.
 
Nous savons donc, qu'à terme, il est fort probable que Noé subisse une greffe. Cette greffe lui sauvera très probablement la vie et chaque jour la recherche médicale avance et les traitements anti-rejet évoluent.
 
Nous avons appris et nous apprenons encore à vivre avec l'Atrésie des Voies Biliaires. Nous cheminons. Nous savons que l'hôpital, les examens, les interrogations et la peur font désormais partie de notre vie et qu'il faut faire avec. L'important étant de ne pas être parasité dans toute notre vie par ces angoisses parfois bien trop présentes. Mais aprés tout, et avec le temps, je crois que cela nous permet aussi d'appréhender les choses autrement: le temps de "l'être ensemble" prend une tout autre signification et les priorités ont bien changées!
 
Noé a des visites et examens très régulièrement. Il prend des médicaments 2 fois par jour. Mais il vit comme tous les petits garçons de son âge: il va à l'école, a des copains, aime les poissons et les voitures, il mange de tout et particulièrement le chocolat!
 
Simplement, nous prenons garde à ne pas partir trop éloigné d'un hôpital, à surveiller ses selles et les pics de fièvre. Lorsque Noé est gardé par la famille ou les amis, nous laissons une liste d'instructions au cas où.
 
Nous savons également maintenant que les faiblesses de son foie impactent le bon fonctionnement de ses autres organes (le coeur, les poumons...) et qu'il faut être attentif à d'eventuelles varices oesophagiennes. Mais un suivi régulier permet de gérer ces choses là et d'éviter d'être dans l'urgence.
 
Personne ne connait l'arrivée, mais l'important pour nous aujourd'hui est d'être ensemble sur ce chemin commun.


Pourquoi créer une association?
J'ai appris assez tôt que je n'étais pas une donneuse compatible avec Noé: je ne pourrais pas lui donner mon foie. C'était pour moi difficile de ne rien pouvoir faire. Alors j ai commencé à m'intéresser aux recherches qui étaient menées sur l'AVB et les alternatives à la greffe. Peu de chercheurs travaillent sur l'AVB, sans doute parce que cette maladie rare ne touche qu'une 60aine d'enfants par an. Le fait que Noé se porte bien actuellement me laisse espérer qu'il pourra peut être gagner ces quelques précieuses années et pourquoi pas profiter des avancées de la science.

Vivre avec une greffe n'est pas si simple. Une greffe n'est pas définitive, il y a des risques de rejet, un traitement lourd, un système immunosupresseurs.


Chaque euros récoltés pour ces recherches peuvent faire gagner un mois, une semaine, un an. Et chacun de ces jours gagnés peuvent être décisifs pour la vie de mon petit garçon et pour tant d'autres. Notre action a vraiment du sens et nous avons besoin de vous...

Aprés tout, ce qui compte c est la vie non?....