ASSOCIATION BEBE NOE DEVIENDRA GRAND

Noé a subit le 10 janvier 2011 un examen nommé scintigraphie destiné à vérifier l'état des varices oseophagiennes. Les varices oesophagiennes sont la résultante de la malformation du foie et les enfants atteints d'atrésie des voies biliaires doivent tous être surveillés régulierement afin d'éviter les risques de saignements.

A 2,5ans, Noé a donc subit sa première scintigraphie avec sclérose de 2 varices.

En soi, l'intervention s'est plutot bien passée, en tout cas aussi bien que cela pouvait se passer.

Malheureusement, la qualité d'hospitalisation médiocre au service de gastroentérologie de l Hopital Femme Mere Enfant de Bron (69) est toujours à déplorer.

Sur une trentaine de lits, à peine 13 fauteuils permettent au parent de passer la nuit auprès de son enfant. Je n'ai pas eu la chance de récuperer l'un de ses fauteuils. Il faut dire que dans un service de pathologie chronique (comme cela est le cas), chaque parent chanceux de pouvoir "posséder" son fauteuil le garde farouchement.

Je m'appretais donc à passer la nuit à même le sol lorsqu'une maman m'a proposé de me preter pour la nuit un matelas gonflable. Je la remercie encore.

De nombreuses points choquent:

- le service de chirurgie courte, contrairement au service de chronique, posséde un lit pour les parents. Pourquoi? Parce que ces chambres sont payantes (même fonctionnement qu'en clinique privée en somme!)

-  une salle d'attente qui, il y a 2 ans encore, comptait quelques petits jouets, est désormais immensement vide. Pour quelles raisons me direz vous? Et bien parce que ces petits  sont trop bruyants et qu'ils empechent la secretaire, présente 3h par jour, de travailler.

- une salle de jeux, commune au service de gastro et de pneumo, ne permet evidemment pas d'être ouverte en même temps pour les enfants issus des 2 services. Par conséquent, 2heures d'ouvertures par jour (matin) hors we et jours fériés bien sur. Cette salle de jeux est restée fermée aux enfants durant les 15jours de Noel.

- Nous avons pu bénéficier de la TV gratuite mais cela ne va pas durer. L hopital est en train de donner le contrat au relai H. Au programme, TV, Télephonie et internet payants. 8€/ jour juste pour la tv... Il vaut mieux avoir des parents qui puissent donc payer car les journées restent longues à l hopital!

- un patiot au centre du centre de pneumo et gastro mais interdit aux enfants car pas aux normes!

Il est nécessaire de rappeler que cet hopital n' a que 3 ans.

Quelques informations encore...

- l'Hopital Femme Mere Enfant c est 500 enfants hospitalisés au total et 10 ordinateurs portables pour ces 500 enfants. Ordinateurs financés par une association.

Une question se pose: étant donné l'argent qu'a couté cet hopital sortit de terre depuis à peine 3 ans, il est fort probable que les points sus nommés ne sont pas les objectifs premiers de cet hopital.

Notre objectif pour 2011 2012 est de nous mettre en contact avec les autres associations présentes sur l HFME de Bron afin de pouvoir faire le point des besoins et de pouvoir nous associer pour faire bouger les choses.

Notre priorité est de permettre à tous les parents de passer la nuit auprès de leur enfant en financant l achat de couchage d appoint.

Notre second objectif est de financer l achat de lecteur DVD dans toute les chambres du service de gastro

Nous souhaiterions également pouvoir augmenter les visites des clowns et du musicien qui passent actuellement environ 2 fois par mois dans le service

nous avons également d autres projets que nous poursuivront dans le temps.

Enfin je finirai en notant les différences que j ai pu observer avec l hopital de grenoble:

- des locaux plus anciens certes mais 2 lits par chambre afin d assurer la presence d un des 2 parents pour chaque enfant

- des services décorés, avec une salle de jeux ouvertes jour et nuit

- tv gratuite pour tous...

des gouters améliorés, des clowns et des blouses roses plus presents,

à ce jour malheureusement je crains que la qualité d'hospitalisation de nos enfants ne dependent essentiellement que de l implication des chefs de services et des tetes pensantes

Noé a accompagné sa grande sœur à l'école et a pris place au jardin d'enfants, au milieu de nombreux autres camarades. Premières collectivités pour notre Noé plus du tout Bébé et grande émotion... Tout se passe bien. Noé apprécie la compagnie et déjeune à la cantine avec plaisir.

Voila le moment du bilan avec le professeur Lachaud qui suit Noé à l'Hopital Femme Mere Enfant de Lyon. Scintigraphie, échographie abdominale, cardiaque, taux sanguin... le moment est toujours sensible et c'est avec un noeud dans l'estomac que le papa de Noé et moi nous rendons au rendez vous. Nous savons que le professeur nous a parlé, il y a 1 an, de l'endoscopie oesophagienne qui devrait être pratiquée dans quelques semaines.

Mais très bonne nouvelle: le foi de Noé est resté assez souple, il y a donc peu de risques de varices oesophagiennes et digestives. Le taux de bilirubine est toujours trés satisfaisant et l'état général de Noé tout à fait normal. Un nouvel examen sanguin doit être pratiqué pour vérifier l'absence de cancer du foi, examen faisant partie du suivi régulier de cette pathologie, mais le professeur Lachaud est confiant et nous dit que l'endoscopie oesophagienne peut attendre janvier 2011 en même temps qu'une nouvelle batterie d'examens. Le dosage des médicaments augmente en fonction du poids de Noé mais à part cela nous repartons tous les 3, le coeur léger, faire la connaissance du petit cousin de Noé , Ethan, né presque 2ans jour pour jour aprés Noé.

Aujourd'hui nous sommes le 4 avril 2010, je me souviens avec émotion qu'il y a 2 ans, nous apprenions que Noé était atteint de cette maladie rare qu'est l atrésie des voies biliaires, la terre s'était ouverte sous nos pieds et ces deux dernières années ont été difficiles à bien des moments. Mais aujourd'hui, nous préparons activement la fete d'anniversaire de notre Bébé Noé, avec toute sa famille, c'est un petit garçon génial, rigolo et dynamique et qui sans nul doute va être bien gaté.

Merci à tous de votre soutien, merci d'avoir pensé à l'anniversaire de Noé, je pense aujourd'hui au petit Come et à sa famille en particulier ses grand parents que j'ai eu la chance de rencontrer à la journée "jouer pour bébé noé" mais aussi à Camille, Sullivan, Mélissa et tous les autres loulous, courage!

Tout d'abord, Noé ainsi que toute sa famille et toute l'équipe de l'association vous présentent leurs meilleurs vœux pour cette année 2010, que la santé soit bonne et que la vie se déroule sereinement...

Noé se porte bien. Il a bien sûr, comme beaucoup d'autres enfants, visité une nouvelle fois les urgences du CHU de Grenoble. Sa fièvre était haute et bien que ses symptômes aient été plus grippaux qu'autre chose, nous ne prenons jamais le risque de passer à côté d'une cholangite (infection du foie) qui pourrait avoir des conséquences graves. Mais heureusement, ni grippe H1N1 ni cholangite.

Les résultats de la scintigraphie pulmonaire ne montre aucun schint, ce qui est une très bonne chose. Le mois de janvier s'annonce encore assez long. Noé doit passer une journée en hôpital de jour et doit encore subir plusieurs examens. Fin janvier, nous en saurons davantage.

Le 10 août, nous avons donc eu rendez vous avec le Professeur Lachaud de l'Hopital Femme Mère Enfant de Lyon, qui a suivi Noé depuis sa naissance. Nous étions à l'heure d'un bilan que nous attendions avec inquiétude. La maladie évolue lentement. Noé ne se gratte pas (effet de la bilirubine sous la peau) et reste blanc. Aucune marque de jaunisse. Mais son taux de cholestérol augmente et son foie se fibrose encore et toujours. Je le sais mais pourtant je ne m'y fais pas! Les épisodes de fièvre sont à surveiller car ils fatiguent et attaquent le foie. Il se peut de plus que cela soit une cholangite larvée, nous y porterons donc une attention particulière. Le professeur Lachaud nous apprend que le fait que le foie fonctionne mal peut également rendre difficile la tâche du cœur et des poumons. Des examens complémentaires dans quelques mois, ainsi qu'un suivi régulier et à long terme, permettront d'évaluer l'état du cœur et des poumons de Noé. Enfin, il faudra également surveiller d'éventuelles varices œsophagiennes, toujours dues au dysfonctionnement du foie.

Avril, Mai 2009: Noé a fêté ses 1an, à la maison, avec toute sa famille. C'est un grand bonheur de l'avoir avec nous. En ce jour, je pense aux familles que je connais et qui sont toujours aux cotés de leur enfant, hospitalisé depuis de nombreux mois, en attendant une greffe. Mon cœur se serre à l'idée de l'épée d'Amoclès que nous avons toujours au dessus de la tête mais nous avons la chance de l'avoir auprès de nous... J'espère que Noé et son petit foie se trouveront encore en aussi bonne forme l'année prochaine et l'année d'après et l'année d'après....